Miksi autismia ei pitäisi nähdä vammaisuutena (ainakaan toistaiseksi)
“Mitä vikaa on autismin ymmärtämisessä vammaisuutena?” Tämä on hyvä ja yleinen kysymys! Monet autistitkin kokevat olevansa vammaisia ja osa vammaisyhteisöä. He eivät ole myöskään väärässä, jo siksikin, että autismipiirteet ja olosuhteet, joissa autistiset ihmiset elävät ovat hyvin vaihtelevia. On vain luonnollista, että se näkyy eletyssä kokemuksessa. Toiset, itseni mukaan lukien, ajattelevat että asia on paljon monimutkaisempi. Olemme huomanneet, että autismi ymmärretään vammaisuudeksi usein tavalla joka kääntää käsitteen meitä vastaan ja tekee siitä jälleen yhden syrjinnän välineen. Katsotaan siis tarkemmin, miksi voisi olla viisasta toistaiseksi pidättäytyä sanomasta autismia vammaksi ja sen sijasta pyrkiä edistämään neurovähemmistön tunnistamista itsenäisenä vähemmistönä (yleisyydenkään ei pitäisi tuottaa ongelmia, sillä arviot autismin yleisyydestä kasvavat tasaista tahtia tutkimustiedon lisääntyessä.)
- Vammaisilla ja sairailla ei ole oikeussuojaa sellaista tieteellistä tutkimusta vastaan, joka tähtää vamman ”parantamiseen” tai ”ennaltaehkäisyyn”. Autismi on kuitenkin neurotyyppi, identiteetti ja olemisen tapa. Autismini alle ei ole vangittu pientä neurotyypillistä kärvistelemään. Ainoa mitä on olemassa on autistinen itseni (ja hän muuten on paljon parempi tyyppi kuin se kehno neurotyypillisen kopio joka muodosti maskini). Ainoa ”parannuskeino” omana itsenään olemisesta on kuolema. Autistit kamppailevat maailmanlaajuisesti eugenistista, hävittämiseemme tähtäävää tutkimusta vastaan. Autisteilta EI olla kysytty, haluammeko kadota maan päältä- siihen tähtäävän tutkimuksen ovat hyväksyneet enemmistön edustajat ylitsemme ja ohitsemme. Haluan, että kaltaisteni ihmisten tuhoamiseen tähtäävä tutkimus kielletään sen sijaan että se nähdään eettisesti kiitettävänä toimintana, josta voi saada itselleen hienon uran. Autistit eivät ole todenneet, että olisi parempi jos emme olisi syntyneet lainkaan, tai että olemme taakkoja joiden elämä ei ole elämisen arvoista huolimatta siitä, että suuri enemmistö meistä pystyy ottamaan asiaan kantaa aivan hyvin. Autismin hävittäminen on vihaideologia, ja eugenistinen tutkimus on vain todiste siitä, että tämä viha on levinnyt pelottavan laajalle yhteiskunnassa.
- Koska ”vammaisuus” kiinnittää liikaa huomiota yksilön piirteisiin. Se assosioituu vahvasti medikalistiseen käsitykseen, jonka mukaan jonkinlainen hoito, terapia tai autistiseen yksilöön kohdistuva valmentaminen ovat paras tapa tukea autisteja. Sen taustalla on ajatusmaailma, jossa autistin hyvä on enemmistöön assimiloituminen, että autistit haluavat ja tarvitsevat samoja asioita kuin neurotyypilliset, että autistinen elämä on parhaimmillaan mahdollisimman neurotyypillisen kaltaista ja autisti voi sitä paremmin mitä neurotyypillisemmältä hän vaikuttaa. Mikään tästä ei ole totta. Emme myöskään tarvitse piirteidemme rääpimistä, mittaamista ja arvottamista sen perusteella mistä neurotyypilliset pitävät, ikään kuin olisimme eksoottisia hyönteisiä emmekä täysiä ihmisolentoja. Olemme paljon enemmän kuin autismipiirteidemme summa, ja autismipiirteiden ekspressio myös on vahvasti riippuvainen ympäristön olosuhteista. Tarvitsemme syrjinnän, eksotisoinnin ja epäinhimillistämisen loppumista, täysiä ihmisoikeuksia, yhdenvertaisuutta, ymmärrystä ja sopivaa tukea. Meitä ei tarvitse ”auttaa” mahtumaan paremmin neurotyypilliseen muottiin. Vähemmistöstatus itsessään riittää selittämään erityisen tuen tarpeen.
- Koska neurovähemmistöön ei kohdistu ainoastaan ableistista syrjintää vaan myös nentismiä eli syrjintää sellaisia neuroepätyypillisiä piirteitä kohtaan, joilla ei ole mitään tekemistä toimintakyvyn kanssa (kuten autismityypillinen kommunikointitapa, erityismielenkiinnon kohteet ja erilaiset elämänvalinnat) Itse asiassa suuri osa autisteihin kohdistuvista ennakkoluuloista on nimenomaan nentistisiä, ei ableistisia. Tämä ei tarkoita, etteivätkö autistit kohtaisi MYÖS ableismia, samaan tapaan kuin maahanmuuttaja voi kohdata sekä rasismia että uskontoonsa kohdistuvia ennakkoluuloja. Ableismi ei kuitenkaan kata nentismiä, joten jos nentismiä ei tunnisteta, merkittävä osa kohtaamastamme syrinnästä jää näkymättömäksi. Harva myöntää avoimesti vihaavansa autisteja, mutta yksittäiset erityispiirteet tarjoavat kiusaajille loputtomasti kohteita. Autismityypillinen kokemus on myös se, että hakiessaan apua kiusaamiseen autistilta kysytään, etteikö hän vain voisi alkaa olemaan enemmän kuin muut. Onko pakko olla omituinen?
- Koska yleisin neurotyyppi ei ole objektiivinen standardi tai ihmisyyden ihanne jota vasten muita sopii arvottaa. Monet autismipiirteet ovat ”häiriöitä” tai ”haasteita” vain jos neurotyypillisyys on normativisoitu niin, että siitä voi poiketa vain vahingokseen. Jopa olemassaolevat diagnoosikriteerit ovat täynnä arvokannanottoja. Kriteeristö näyttää enemmän listalta piirteistä, joista neurotyypilliset eivät pidä, kuin listalta niistä ominaisuuksista jotka tuottavat arjessa eniten pulmia ja haastetta.
- Koska ”vammaisuus” on termi joka piilottaa näkyvistä sen suuren autistijoukon joka selviytyy neurotyypillisten keskellä tarvitsematta ulkopuolista tukea tai mukautuksia, ja heidän elämänsä on sitten sen verran raskaampaa. Minäkin olin kauan yksi näistä autisteista. Siinä missä neurotyypillisyysolettama suojaa pahimmilta syrjinnän muodoilta, se on ”etu” josta autisti maksaa korkojen kera fyysisellä ja psyykkisellä terveydellään ja hyvinvoinnillaan. Jos olisin ymmärtänyt ja osannut hoitaa itseäni oikein kuvitellessani olevani vain tosi lievästi autismipiirteinen, olisin välttynyt suurilta vaikeuksilta, autistinen burnout mukaan lukien. Olisin säästynyt paljolta, jos minulle olisi kerrottu, ettei ”lievää autismia” ole olemassakaan ja että riippumatta siitä kuinka selkeästi autismipiirteeni sattuvat juuri nyt ulospäin erottumaan, minun on hyväksyttävä neurotyyppini, elettävä tavalla joka hoitaa ja tukee sitä oikein ja kohdeltava itseäni kuten Takiwatangan kansalaista tulee kohdella: ymmärtäen, hyvin lempeästi ja rakastavasti. On sydäntäsärkevää ajatella, että tänä päivänä suuri osa autistisesta whanausta (sielunsuvusta) elää elämänsä tietämättä keitä he ovat, kenenkään näkemättä tai piittaamatta heidän elämänsä rankkuudesta ja tuskallisuudesta vain, koska he ovat ”toimintakykyisiä” ilman ulkopuolista tukea. Elämässä on niin paljon enemmän kuin selviytyminen, suoriutuminen ja vaatimuksiin vastaaminen. Ensimmäinen ja tärkein tuki ei ole se mitä saadaan terveydenhuollosta tai sosiaalipalveluista, tai edes omilta läheisiltä. Se on itsehoito: miten itseään kohtelee, millaisia valintoja elämässä tekee, voiko hahmottaa itsensä oikein, olentona jonka kotimaailma on Takiwatanga, ja elää sen mukaisesti. Ulkoisen tuen tarve tai toimintakyky eivät ole autistisuuden mittari. Autistit voivat (hyvällä onnella) menestyä elämässään ulkokohtaisesti arvioituna ilman ulkopuolista tukea. Se ei tarkoita, etteikö heidän elämänsä olisi vaikeampaa ja raskaampaa kuin sen olisi pakko olla. Heiltä on evätty mahdollisuus ymmärtää syvästi itseään ja Takiwatangaa. Mahdollisuus (itse)tunnistamiseen, lajitovereiden löytämiseen ja hyvien neuvojen löytäminen omaa neurotyyppiä kunnioittavan elämän elämiseen hyödyttäisivät heitäkin paljon. Tässä mielessä ”vammaisuus” tulee varsin lähelle toimintakykyleimoja, jotka ovat autistien näkökulmasta katsottuna aivan väärä tapa ymmärtää autismia.
Emme tiedä, millaista autismi olisi maailmassa, joka ymmärtäisi ja tukisia autisteja optimaalisesti. Koska meiltä puuttuu olennaista informaatiota, johtopäätösten tekeminen autismin invalidisoivuudesta on ennenaikaista. Ymmärtääksemme autismin syvintä luonnetta tarvitsemme autismiymmärrystä, joka on paljon syvempää kuin se mitä on saatavilla tällä historian hetkellä, kun olemme vasta nousemassa vuosikymmenten medikalisaation ja systemaattisen väärinymmärtämisen alta. Hyvään episteemiseen asemaan pääseminen vaatii valtavia parannuksia autistien elämänlaatuun.
Vaikka Kaiao pyrkii edistämään neurovähemmistönäkökulmaa, se on sitoutunut tuomaan esiin autistiyhteisön näkemysten monimuotoisuutta ja ajantasaista kuvaa yhteisössä käytävästä keskustelusta. Aktiivinen osallistuminen yhteisön keskusteluun varmistaa, että Kaiaon asiantuntemus on ajantasaista ja hyvin informoitua sekä uusimmasta autismitutkimuksesta että autistiyhteisön näkemyksistä.