Autismin tuntevat parhaiten autistit itse
Niin kansainvälisessä kuin kotimaisessakin autismikeskustelussa erottuu kiintoisa kaava: autismista puhuttaessa autistit ovat sivuosassa. Asiantuntijoiksi nostetaan neurotyypilliset, ja usein myös autismiymmärrystä edustamaan pääsevät neurotyypilliset. Syitä siihen, miksi näin on, on monia, ja ne ovat kaikki huonoja.
Ilmeisin syy on ennakkoluulo siitä, etteivät autistit voi puhua omasta puolestaan. Tai jos joku osaakin puhua, hänen kokemuksensa on väistämättä subjektiivinen, tunteenomainen ja värittynyt. Hän on poikkeusyksilö, jonka kokemus ei voi mitenkään heijastella laajempaa autistista kokemusta.
Ajatus siitä, että esimerkiksi tutkinnon suorittanut autisti on täsmälleen yhtä pätevä kuin samanlaisen tutkinnon suorittanut neurotyypillinen, on yllättävän vaikeasti sulava. Sitä paitsi kaikkihan tietävät, että autistit ovat sosiaalisesti kömpelöitä -ääneen päästettäessä me vain nolaisimme itsemme ja kutsujamme. Ennakkoluulot ja autistien kyvykkyteen kohdistuvat epäilykset eivät juuri koskaan ole julkilausuttuja, eivätkä aina edes näin selvästi muotoiltuja. On vain jotenkin itsestään selvää, että tietoa autismista ei etsitä päteviltä autisteilta, vaan neurotyypillisiltä edustajilta. Koska…noh, tiedättehän te autistit.
Toinen ikävä väärinymmärrys, jota monet neurotyypilliset autismitutkijatkin yrittävät edelleen ajaa kuin käärmettä pyssyyn, ovat toimintakykyleimat. Tällä tarkoitetaan ajattelutapaa, jonka mukaan neurokirjo ei ole kirjo vaan jana, jolle autistit sijoittuvat niin, että yhdessä päässä ovat ”erikoiset persoonat” ja toisessa ääripäässä syvästi kehitysvammaiset. Mitä janan toimintakykyiseksi leimatussa päässä olevat erikoiset persoonat voisivatkaan ymmärtää syvästi autististen elämästä ja kokemuksesta?
Vastaus kysymykseen on, ettei mitään janaa ole todellisuudessa olemassakaan. Autismipiirteet ovat ylipäätään monimuotoisia, ja lisäksi saman henkilön toimintakyky voi ympäristöstä, elämäntilanteesta ja olosuhteista (kuten kuormittumistilanteesta) riippuen vaihdella huomattavasti. Toimintakykyleimoista ei kuitenkaan ole autismin ymmärtämiselle kuin pelkkää harmia. Niiden avulla on kielletty tarpeellinen tuki korkeasti toimintakykyisiksi leimatuilta, ja yliholhottu vahvasti tukea tarvitseviksi leimattuja.
Autismia ei voi ymmärtää, ellei hyväksy sen moniulotteisuutta, muuttuvaisuutta ja elävyyttä. Jos toimintakykyleimoista malttaa luopua, huomataan, että aivan kaikilla autisteilla on paljon yhteistä: tapa hahmottaa maailmaa, aistiympäristöä ja sosiaalista vuorovaikutusta, aistiherkkyydet, kuormittuvuus ja niin edelleen.
Kehitysvamma ei ole autismia, vaan sekä autistit että neurotyypilliset voivat olla kehitysvammaisia (neurotyypillisten tapauksessa emme tällöin puhu ”syvästi neurotyypillisistä henkilöistä”). Jos eli kun autisteja ei voi järkevästi jaotella jäykkiin kategorioihin toimintakyvyn perusteella, ei myöskään voida ulkoa käsin järkevästi ajatella, etteivät erilaiset autistit voi ymmärtää muita autisteja. Ei ole olemassa eri autismeja, vaan olemme kaikki osallisia samasta, elävästä ja monimuotoisesta autismista.
Autismin tuntevat parhaiten autistit, joilla on autismista sekä elettyä kokemusta että kykyä reflektoida kokemusta tutkimustiedon ja autistiyhteisössä käytävän keskustelun avulla. Neurotyypillisillä asiantuntijoilla, joilta puuttuu eletty kokemus autismista, ei ole vastaavaa kokemuspintaa, jota vasten peilata autismista esitettyjä teorioita ja väitteitä -ainoastaan oma tulkintansa niistä havainnoista, joita autismia ulkopuolelta tarkastellen on tehty.
Tästä päästään viimeiseen tärkeään seikkaan: autismi on ymmärrettävä yksilön piirteiden lisäksi myös yhteiskunnallisena vähemmistöpositiona. Ymmärrys siitä, mitä autismi on, keitä autistit ovat, ja mikä on paikkamme yhteiskunnassa, on myös yhteiskunnallinen kysymys. Lähemmin tarkasteltuna autisteilla on paljon yhteistä monien muiden vähemmistöjen, kuten rodullistettujen ja maahanmuuttajien kanssa.
Kärsimme samoista ongelmista -jopa monet autismipiirteiksi mielletyt ongelmamme ovat klassista vähemmistöstressiä, josta kärsivät kaikki syrjityt vähemmistöt. Autistien koplaaminen yhteen soveltuvalta äkkiseltään kuulostavien vähemmistöjen, kuten vammaisten ja mielenterveyspotilaiden kanssa, ei ole tuonut meille tarvitsemaamme tukea ja ymmärrystä, vaan päinvastoin marginalisoinut meitä entistä syvemmälle. Asemamme tuskin paranee ennen, kuin enemmistö alkaa kuunnella meitä suoraan, ja kunnioittaa elettyä kokemustamme autismista.
Kaiaolla autismiosaaminen perustuu sekä yhteiskuntatieteelliseen osaamiseen, aktiivisuuteen autismiyhteisössä, että omaan elettyyn kokemukseen autismista, ei siihen, että olisin ”työskennellyt pitkään autistien kanssa” tai ”autistisen lapsen vanhempi”. Jakamani tieto perustuu sekä ajantasaiseen tieteelliseen tutkimukseen että omakohtaiseen, autistiyhteisön kanssa keskustellen kehittyvään ymmärrykseen siitä, mitä on olla autisti.