Toimintakykyä tukeva käyttäytyminen

Autismityypillistä käyttäytymistä kuvataan usein rajoittuneeksi ja jäykäksi, jopa pakonomaiseksi. Tämä valaisee hyvin sitä, miten autismi voi näyttää ulospäin aivan toisenlaiselta kuin se tuntuu ihmisestä itsestään. En ole tavannut tähän mennessä vielä yhtään autistia, joka kuvailisi autistista käyttäytymistään, rakkaita rutiinejaan tai vaalimaansa järjestystä näin kielteisesti. Kyseessä on selkeä valtaväestön harhaluulo, jonka hiljaisena taustaoletuksena on ajatus siitä, että autisti voisi paremmin, jos käyttäytyisi kuten valtaväestö.

Autisteille puolestaan on itsestäänselvyys, että näin ei olisi. Neurotyypillinen elämä ei minun silmiini näytä vapaalta ja mahdollisuuksia täynnä olevalta, vaan kuormittavalta kaaokselta, jossa ei ole mitään houkuttelevaa. Se, minkä valtaväestö mieltää helposti ”rajoittuneisuudeksi” on meille kannattavia diilejä ja toimintakykyä tukevaa käyttäytymistä. Jos en tee X:ää, voin tehdä paljon enemmän Y:tä, joka on minulle mieluisampaa ja tärkeämpää. X vain hukkaisi voimavarojani, jotka voisi käyttää fiksumminkin. Hyvä analogia ovat liikuntavammaiset ja nykyään harvemmin nähtävä ableistinen tapa puhua pyörätuolin käyttäjistä ”pyörätuoliin sidottuina”. Se on täysin takaperoinen puhetapa jolta on kokonaan hukassa se, että käyttäjälleen pyörätuoli on ennen kaikkea itsenäisyyden ja osallisuuden *mahdollistava* apuväline, ei rajoite.

Minulla on kuulemma aika hyvä mielikuvitus, mutta se pettää totaalisesti yrittäessäni kuvitella elämää, jossa esimerkiksi liiallinen (eli valtaväestömittapuulla normaali) sosiaalisuus olisi jonkinlainen ilon ja hyvinvoinnin lähde. Sen sijaan minulla on parikin piikikästä mielipidettä ihmisistä, jotka eivät tunnu voivan sietää omaa seuraansa ja hiljaisuutta, jossa kuulee omat ajatuksensa. Ne mielipiteet ovat tietysti vain puolivakavia, sillä ymmärrän kyllä hyvin näkökulmani olevan erittäin subjektiivinen ja sen, että ihmiset voivat kokea samat asiat hyvin erilaisilla mutta valideilla tavoilla. Sosiaalinen jaksuni on selvästi keskimääräistä pienempi. Mutta sen tilalla ei ole tyhjyyttä tai ikävää, vaan koen aitoa iloa, mielihyvää ja kiitollisuutta hiljaisesta arjestani.

Autismin kohdalla toimintakykyä tukeva käyttäytyminen on siis usein kuormituksenhallintaa tukevia toimintatapoja ja elämäntapoja, jotka poikkeavat valtaväestölle tyypillisistä. Niiden näkeminen ongelmallisena on yksinkertaisesti nentismiä ja perusteetonta neurotyypillisyyden ihannointia. Miksi on normaalia syödä joka päivä suunnilleen samanlainen aamiainen, mutta luottoruokia suosiva autisti koetaan ”rajoittuneeksi”? Miksi kiiltävän siisti koti on ihanne, mutta tavaroidensa järjestystä huolellisesti autisti on jotenkin liikaa? Miksi digiasiointi on nykyaikaa, paitsi jos on autisti, joka suosii sitä välttääkseen turhaa puhumista?

Täysin harmittoman erilaisuuden patologisoiminen ja ongelmallistaminen ovat osa syrjivää medikalisoitua autismiparadigmaa, jossa kaikki havaitut poikkeamat neurotyypillisyydestä määritellään häiriöksi ja ongelmaksi, eikä ketään kiinnosta kysyä ihmisiltä itseltään, miten he piirteensä kokevat ja miten he määrittelisivät hyvän elämän.

Kysyttiin tai ei, meillä nyt kuitenkin on näkemyksemme. Ne ovat aivan yhtä (epä)järkeviä kuin neurotyypillisten valintojen taustat. Joka kärsii kovasti siitä, etteivät muut ihmiset ole samanlaisia kuin hän itse -jos joku ei esimerkiksi osaa arvostaa hapansilakoita ja sumerilaista runoutta- ei suinkaan ole myötätuntoinen, vaan kärsii omahyväisyyden paheesta. Ja jos hän yrittää tuputtaa muille omia valintojaan, hän ei ”auta” vaan on tosi rasittava kuin kolonialistinen lähetyssaarnaaja joka kokee vievänsä viidakon villeille sivistystä piittaamatta siitä, millaisia kulttuuriaarteita tulee ymmärtämättömyydessään polkeneeksi. Mikä pätee hapansilakoihin ja sumerilaiseen runouteen, pätee myös enemmistöön identifioituviin, jotka yrittävät ”kuntouttaa” autisteja kaltaisikseen ja saada meidät näkemään kulttuurisen ylivertaisuutensa.

Autistista käyttäytymistä ei voi ymmärtää oikein neurotyypillisiin ihanteisiin vertaamalla. Se on nähtävä oikeassa kontekstissaan, joka on *autistisen* elämän konteksti ja se versio todellisuudesta, jossa autisti elää. Siinä kontekstissa monet sellaiset asiat, jotka olisivat viitteitä ongelmista siinä tapauksessa että kyseessä olisi neurotyypillinen, ovat aivan normaaleja ja tervehenkisiä. Medikalisoidun paradigman keskeisiä virheitä onkin se, että se irrottaa ihmisen ja hänen ulkoapäin havaittavat piirteensä keinotekoisesti kontekstistaan ja sokeuttaa havaitsijat sille faktalle, että tuloksena ei ole minkään tarkasteleminen neutraalisti ja objektiivisesti vaan väärinkontekstualisointi vieraaseen todellisuuteen ja sellaisiin toiminnan reunaehtoihin, joita ei ole maailmassamme ei ole olemassakaan.

Kaiao on jo kolme vuotta kouluttanut, konsultoinut ja tukenut asiakkaitaan ymmärtämään autistista kokemusta yhdenvertaisuutta edistävän, autisteja voimaannuttavan ja autistien itsensä tukeman neuromoninaisuusparadigman näkökulmasta. Tervetuloa ottamaan yhteyttä saara.reiman@kaiao.fi!