#KaiaoValvoo: ABA jakaa mielipiteitä -Autistit, tiede ja etiikka vs. Autismiliiton kaverit ja raha

Tämä postaus on ostettu Kaiaon Edunvalvontapalvelulta. Itse asiassa, kahdenkin eri asiakkaan toimesta. Tuplasponssi on huomioitu kirjoituksen pituudessa, ja kirjoitus on myös jaossa kaikilla Kaiaon somekanavilla. Kiitos luottamuksesta Kaiaon läpikaupalliseen edunvalvontaan!

Autismiliitto siis julkaisi Autismi-lehdessä ABAa käsittelevän jutun numerossaan 4/23. Juttu on luettavissa täältä. Aivan aluksi on sanottava, että jutun epäkohdat ovat liian lukuisat käytäväksi yksitellen läpi yhdessä edes jotenkuten luettavan mittaisessa blogikirjoituksessa. Useimmat niistä ovat asioita, joihin autistit ovat puuttuneet laajasti somessa. Kirjoituksen punaiseksi langaksi valikoitui kysymys, ”miksi objektiivisella taholla osapuolten välissä vaikuttaa olevan kova tarve vääntää ABAsta vaikka väkisin mielipidekysymystä ja kuntoutusmuotoa?”

Jutussa Autismiliitto yrittää kovasti luoda itsestään kuvaa objektiivisena tahona, joka asemoituu puolueettomaksi erotuomariksi eri ”osapuolten” välille. Tämä on jo lähtökohtana harhaanjohtava. Autismiliitolla on ollut pitkäaikaista sponsoriyhteistyötä ainakin jutussa mainitun Verso-kuntoutuksen kanssa, ja se on mainostanut myös toisen haastatellun ABA-toiminnan tarjoajan palveluita. Facebook-kommenteistaan päätellen Autismiliitto ei koe, että monivuotinen yhteistyö voisi vaikuttaa sen objektiivisuuteen. Ehkäpä siitä ei ole siksi mainittu? Vielä erikoisempaa on, että autistilapsen vanhemman roolissa jutussa esiintyvä henkilö paljastuu pikaisessa googletuksessa olevansa kytköksissä Versoon. Tätäkään ei tuoda esiin jutussa vaan luotetaan siihen, ettei tämä tausta mitenkään voi värittää henkilön mielipiteitä vanhempana.

Autismiliitto puhuu ABAsta sitkeästi ”kuntoutusmuotona” huolimatta siitä, että autistit ovat tuoneet sille toistuvasti esiin tieteellisten viitteiden kera, ettei ABA ole kuntoutusta sen enempää kuin homojen eheyttäminen. Näin on, sillä kysymyksessä on täsmälleen sama menetelmä, jolla on jopa kehittäjinä samat henkilöt. Kuntoutuksesta puhuminen on siis valinta, joka on tehty vanhoille kavereille edulliseen suuntaan huolimatta siitä, että toisin valitsemiseen olisi ollut erinomaiset perusteet.

Kuntoutuksesta puhumisen lisäksi Autismiliitto nielee purematta ABAtoimijoiden perustelemattomat väitteet siitä, että ”uusi ABA” on jotenkin aivan eri asia kuin ”vanha ABA” (jännä, että ABA-termi on pidetty mukana, jos on olemassa vaara näin epämiellyttävästä sekaannuksesta…). Näinhän ei ole. Eikä autistien vastarinta muutenkaan kohdistu pelkästään ABAn metodeihin (jotka sinänsä ovat paikoitellen kauhistuttavat), vaan myös ABAn taustalla olevaan autismi- ja ihmiskäsitykseen. ABAn kehittäjän, Ivar Lovaasin, kuuluisa tiivistys siitä käsityksestä on, että autistit ovat vain ihmisen kuoria, joista täytyy koulia ihmisiä. Miten tällaisen autistit epäinhimillistävän ajatusmaailman pohjalta voisi mitenkään luoda mitään yhdenvertaisuutta tukevaa ja aidosti autistisia ihmisiä hyödyttävää tukimuotoa? Minä en sitä tiedä, eikä moni muukaan päätellen siitä, että vertaisarvioidussa tieteessäkin ABAsta puhuttaessa käytetään sellaisia termejä kuin ”ihmisoikeusloukkaus” (esim. Levinstein 2018).

Autismiliiton oma kannanotto on yhtä huolellista sana-akrobatiaa -kantaa on otettu yleisesti ”kuntoutusmenetelmiin” unohtaen sujuvasti se, että autistit pyysivät kannanottoa nimellä mainiten ABAa vastaan, sillä perusteella että sen markkinoiminen kuntoutuksena on harhaanjohtavaa. Samalla kannanoton linjaus on sellainen joka mahdollistaa Autismiliitolle jatkossakin sponsori- ym. yhteistyön tekemisen myös ABAtoimijoiden kanssa. Kansainvälisen autistiyhteisön konsensusnäkemys kuitataan sillä, ettei ”Suomesta ole raportoitu ABAn haittoja”. Missään ei kuitenkaan näy ensimmäistäkään konkreettista perustelua uskoa, että Suomessa harjoitettava ABA olisi jotenkin ainutlaatuista ja aivan eri asia kuin kaikkialla muualla maailmassa harjoitettava ABA. Se on puhdasta toiveajattelua, josta hieman kaukaa haetun ajatuksen tekee sekin, että suomalaiset ABAtoimijat mainostavat mielellään kansainvälisiä yhteyksiään ja sertifikaattejaan. Jälleen voidaan kysyä, miksi ”ei meillä Suomessa” on mennyt sukkana läpi siinä missä autistien esittämät tieteelliset viitteet ohitetaan sujuvasti?

Autismiliitto vaikuttaa luottavansa hyvin vahvasti omaan valta-asemaansa autismikentän mielipidejohtajana ja kokevansa, että asema nostaa sen kaiken arvostelun yläpuolelle niin, ettei edes normaalia avoimuutta jutun taustoista tarvitse noudattaa. ABA-kantansa se ilmoittaa perustuvan ”Autismiliiton hallituksen näkemykseen”. Arvoitukseksi jää, mihin tämä hallituksen näkemys puolestaan pohjautuu, kun ei ainakaan tieteeseen, autistiyhteisön vahvaan konsensusnäkemykseen tai eettiseen kestävyyteen. Se ei pohjaudu edes Autismiliiton omiin julkilausuttuihin arvoihin, joissa mainitaan autistien etu ja hyvinvointi. On vaikea välttyä vaikutelmalta, että Autismiliiton käytännön työtä ohjaavat arvot ovat hyvin erilaiset kuin juhlapuheita varten esiin kaivettavat arvot.

Tiedän, että Autismiliittoa oli informoitu jutun eettisesti ongelmallisista taustoista ja objektiivisuuteen liittyvistä vaikeuksista huolella jo etukäteen siitä yksinkertaisesta syystä, että tein niin itse samalla kuin kieltäydyin haastattelusta juttua varten alkusyksyllä. Näin tein siksi, että en halunnut asemoida itseäni enkä Kaiaota ”osapuoleksi” mukaneutraaliin juttuun jonka todellinen tarkoitus on luoda ABAsta totuudenvastaista kuvaa ”kuntoutuksena” josta voi olla eettisesti kestävästi montaa mieltä. Mukanaoloni olisi voinut antaa vaikutelman siitä, että autistien näkemys oltaisiin kuultu ja otettu vakavasti tilanteessa, jossa näin ei todellisuudessa tehty.

En ole myöskään ainoa autisti joka näin valitsi toimia sen sijaan, että olisi suostunut juttuun haastateltavaksi. Kieltäytymiseni yhteydessä tarjosin lähdemateriaaliksi runsasta lähdeluetteloa joka sisälsi tieteellisten viitteiden lisäksi myös autististen aktiivien ja ABAn läpikäyneiden henkilöiden kannanottoja. Sain vastaukseksi, että toimittajalle kirjallisiin lähteisiin perehtyminen olisi kovin työlästä ja siksi vain haastattelu sopisi. Osa tieteellisistä lähteistä sekä hieman tuoreempaakin tutkimusta löytyy nyt tämän jutun lopusta -toisin kuin ABAn ystävillä, Team Autisteilla kun ei ole missään vaiheessa ollut pulaa vertaisarvioiduista tieteellisistä lähteistä. Kehoitan kaikkia olemaan toimittajaa viitseliäämpiä ja tutustumaan tutkimustietoon -lopussa olevasta lähdeluettelosta voi aloittaa. Jos luettava loppuu kesken, lisääkin saa pyytämällä!

Sen sijaan että Autismiliitto olisi vetänyt autistien haastattelusta kieltäytymisistä sen melko ilmeisen johtopäätöksen, että juttu kaavaillussa muodossa saattaa tosiaan olla eettisesti ongelmallinen, ja että sen toteutus kannattaisi tämän vuoksi miettiä huolella uusiksi, se päätti ohittaa autistit ja edetä kuin mitään ei olisi tapahtunut. Olihan heillä sentään muita haastateltavia, kuten näitä ABAtoimintaa kuntoutuksena markkinoivia ystäviä, joista yksi vielä saatiin roolitettua autistin vanhemmaksi. Ehkäpä suuri yleisö ei huomaisi autistien puuttumista? Onhan Autismiliitto muutenkin suosinut viestinnässään perinteistä, autistien voimakkaasti kritisoimaa autismirepresentaatiota jossa autismista ja autistien hyvästä pääsevät puhumaan kaikki paitsi autistit itse muuten kuin tarkasti rajatuissa ja valvotuissa konteksteissa. Muuten heidät voi ohittaa tai heihin voi suhtautua alentuvasti. Tämän asenteen kuka tahansa voi helposti havaita esimerkiksi keskusteluista joita Autismiliitto on käynyt aktiivisten autistien kanssa viestipalvelu X:ssä.

Autismiliitto pyrkii siis luomaan kovasti vaikutelmaa siitä, että suhtautuminen ABAan olisi mielipideasia, ja hyvin monimutkainen kysymys, josta voi eettisesti kestävällä tavalla muodostaa vastakkaisiakin mielipiteitä. Tähän taktiikkaan törmäsin aika usein siihen aikaan, kun työskentelin vielä ympäristöetiikan parissa. Runsaan kokemuksen pohjalta voin sanoa, että eettistä ”monimutkaisuutta” ja mahdollisten ”tulkintojen” runsautta ei suinkaan yleensä aiheuta se, että itse eettiset pulmatilanteet olisivat itsessään jotenkin monimutkaisia tai aidosti vaikeita. Yleensä ongelma on, että sinänsä varsin helposti muodostettu ja selkeä eettinen johtopäätös on hyvin vastenmielinen ja haluttaisiin siksi ohittaa ilman kasvojenmenetystä, kun pahimmassakin tapauksessa voi väännellä käsiään ja vedota vaikeuteen ja monimutkaisuuteen. Näin näyttää olevan nytkin. ABAan on helppo muodostaa selkeä kanta tieteen, ihmisoikeuksien kunnioittamisen ja autistien kuuntelemisen pohjalta. Vaikeaa alkaa olla vasta, jos näin muodostettu kanta ei jostain syystä miellytä yhtään, esimerkiksi sen tyyppisistä syistä kuin että ABA on maailmalla isoa bisnestä ja tukee myös enemmistön valta-asemaa autisteihin nähden.

ABAn asemointi yhdeksi ”kuntoutusmenetelmäksi” muiden joukossa ja monitulkintaisuus eivät siis ole ”johtopäätöksiä ”jotka objektiivinen etiikan asiantuntija asiasta voi vetää perehdyttyään siihen huolellisesti. Ne ovat yksinkertaisesti Autismiliiton hentoja toiveita, jotka on lausuttu siinä toivossa, että jos oikein kovasti toivoo, toiveet voivat muuttua todeksi. Reaalimaailma ei kuitenkaan sellaista magiaa tue, vaan myös eettiset johtopäätökset on perustettava parhaisiin saatavilla oleviin faktoihin. ABAsta taloudellisesti hyötyvien kaupustelijoiden mainospuheet eivät oikein ”parhaan saatavilla olevan faktan” kriteeriä täytä etenkään, kun toisessa vaakakupissa painavat vertaisarvioitu tieteellinen tutkimus ja autistien sana. Ainoita ymmärryksen ylittäviä kysymyksiä ovat, miksi Autismiliitto välttämättä tahtoo asettua eheyttäjien puolelle autistien selkeästi ilmaistua kantaa vastaan, ja miten se on ajatellut voivansa tässä onnistua?

Niin tosiaan, autistien sana ja autistien hyvä. Se on käynyt selväksi, että Autismiliitolle sen painoarvo on nollan tietämillä jos raha ja nentistikaverit vetävät toiseen suuntaan. Etiikan näkökulmasta autistien itsensä näkemys kuitenkin on tieteellisen tiedon ohella aivan ratkaiseva tekijä. Autistit ovat niitä, joille ABA väittää tuottavansa suurinta hyötyä sekä niitä, jotka eheyttämishoidon käytännössä käyvät läpi (toisin kuin esimerkiksi heidän vanhempansa) ja kantavat sen seuraukset nahoissaan. On selvä argumentaatiovirhe antaa perustelemattomille markkinointipuheille ja autistien vanhempien mielipiteille yhtäläinen painoarvo tieteen ja ABAn kohteiden näkemyksen kanssa, etenkin kun ”autistien näkemys” ABAn tapauksessa tarkoittaa hajanaisten mielipiteiden sijasta autistiyhteisön vahvaa konsensusta, joka saa tukea myös tieteellisistä tutkimuksista.

Kun epäilykset ovat niin vakavia ja laajoja kuin ABAan kohdistuvat epäilykset ovat, voisi kuvitella varovaisuusperiaatteen olevan vähintäänkin vahvoilla autistien edunvalvojaksi itsensä mieltävän tahon muodostaessa siihen kantaansa. Jostain syystä näin ei kuitenkaan Autismiliiton kohdalla ole. ABA todellakin jakaa mielipiteitä, ja Autismiliiton kohdalla jakolinja näyttää kulkevan tukevasti linjalla ”Meidän kaverit ja raha vs. autistit ja tieteellinen näyttö”. Puolueeton näkemys natsien ja ihmisoikeuksien puolustajien välillä ei kuitenkaan ole antaa natsien murhata vain osa juutalaisista, eikä puolueeton näkemys ABAtoimijoiden ja autistien ihmisoikeuksien puolustajien välissä ole, että annetaan ABAtoimijoiden eheyttää vain osaa autisteista. Jo kultaisen keskitien isä Aristoteles tiesi, että aina kultaista keskitietä ei ole, vaan on myös itsessään pahoja asioita jotka voi vain tuomita jyrkästi. Eheyttäminen ja aivopesu ovat sellaisia asioita.

On mielenkiintoinen ajatusleikki, mitä tapahtuisi jos vaikkapa Seta jäisi kiinni sponsorirahan vastaanottamisesta homojen eheyttämistä harjoittavilta yhdistyksiltä, pyrkisi selittämään eheyttämistä ”kuntoutusmuodoksi” ja vetoaisi ns. tolkun ihmisten puolueettomuuteen ja asian monimutkaisuuteen. Veikkaan, ettei sellaisen yrittämisestäkään hyvää seuraisi. Kun autisteista on kyse, tilanne on jostain syystä aivan toisennäköinen. Täsmälleen sama toiminta mikä homojen kohdalla tunnistetaan selvästi ihmisoikeusloukkaukseksi on autistien kohdalla jotakin mihin voi suhtautua ainakin varovaisen myönteisesti, ”kuntoutusta” mitä ei pidä ainakaan liian jyrkästi tuomita. Jos ihmisoikeudet eivät ole mielipidekysymyksiä, mutta autistien kohdalla niiden kunnioittaminen ehdottomasti ja johdonmukaisesti onkin mielipideasia josta voidaan ”käydä keskustelua”, on looginen johtopäätös, että autistit ovat ainakin vähäsen vähemmän ihmisiä kuin muut Homo sapiensit. Se on se tilanne, missä ihmisyyden aivopesemistä meihin, kuten ABA lupaa tehdä, ei voi ihan suoralta kädeltä hylätä.

Autistit kuitenkin ovat täysiä ihmisiä. Näyttää siis siltä, että sen faktan lähtökohdaksi ottamisesta seuraa loogisesti, että tarvitsemme suojelua myös Autismiliitolta, sellaisena kuin se tänä päivänä on.

Lopuksi:

Tässä vaiheessa olen onnellinen voidessani kertoa, että valonpilkahduksiakin onneksi suomalaisessa järjestömaailmassa näkyy. Pari päivää sitten, 3.12. Turun Autismi- ja ADHD-yhdistys Aisti ry. julkaisi Linkedinissä kannanoton, jolla se asettui ensimmäisenä suomalaisena autismijärjestönä selkeästi autistien puolelle ja ABAa vastaan. Kaiao ei siis enää ole ainoa suomalainen oikeushenkilö, joka asettunut selväsanaisesti autistien puolelle ja eheyttämistä vastaan.

#KaiaoValvoo on Kaiaon kaupassa saatavilla oleva (eli kaupallinen), sopuhintaiseksi tuotteistettu edunvalvontapalvelu, jonka kuka tahansa voi hälyttää puolustamaan autistien etua missä tahansa (tai useammassakin) Kaiaon somessa. Koska Edunvalvontapalvelu on kaupallinen tuote, sen täytyy mm. vastata tuotekuvausta, eli esimerkiksi valvoa _vain_ autistien, eikä esim. AutismiBisneksen tai AutismiVanhempien etua. Voit tutustua Edunvalvontapalveluun lähemmin Kaiaon kaupassa.

Lähteitä:

Anderson, L. K. 2023: Autistic experiences of applied behavior analysis. Autism, 27(3), 737-750. https://doi.org/10.1177/13623613221118216

Bottema-Beutel & Crowley, S. 2021: Pervasive Undisclosed Conflicts of Interest in Applied Behavior Analysis Autism Literature Front. Psychol., 05 May 2021 Sec. Developmental Psychology Vol. 12 – 2021 https://doi.org/10.3389/fpsyg.2021.676303

Cumming, T., Strnadová, I, Danker, J. et al. 2020: “I Was Taught That My Being Was Inherently Wrong”: Is Applied Behavioural Analysis A Socially Valid Practice?” International Journal of Arts Humanities and Social Sciences Studies Volume 5 Issue 12,  December 2020 ISSN: 2582-1601.

Kupferstein, H. 2018: Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis. January 2018Advances in Autism 4(3):00-00 DOI:10.1108/AIA-08-2017-0016

Levinstein, K. 2018: ”Distorting Psychology and Science at the Expense of Joy: Human Rights Violations Against Human Beings with Autism Via Applied Behavioral Analysis,” Catalyst: A Social Justice Forum: Vol. 8 : Iss. 1 , Article 5.

McGIll, O., & Robinson, A. 2020: “Recalling hidden harms”: autistic experiences of childhood applied behavioural analysis (ABA). Advances in Autism ISSN: 2056-3868

Pyne, J. 2020: “Building a Person”: Legal and Clinical Personhood for Autistic and Trans Children in Ontario. Canadian Journal of Law and Society / La Revue Canadienne Droit Et Société, 35(2), 341-365. doi:10.1017/cls.2020.8

Tsiplova K, Ungar WJ, Szatmari P et al. 2022:  Measuring the association between behavioural services and outcomes in young children with autism spectrum disorder. Res Dev Disabil. 2023 Jan;132:104392. doi: 10.1016/j.ridd.2022.104392. Epub 2022 Dec 6. PMID: 36493738.

Shkedy, G., Shkedy, D. & Sandoval-Norton, A.H. 2021: Long-term ABA Therapy Is Abusive: A Response to Gorycki, Ruppel, and Zane. Adv Neurodev Disord 5, 126–134. https://doi.org/10.1007/s41252-021-00201-1

Sandoval-Norton, A.,Shkedy, G. & Shkedy, D.,( Rushby, J. ,Reviewing editor) 2019: How much compliance is too much compliance: Is long-term ABA therapy abuse?, Cogent Psychology, 6:1, DOI: 10.1080/23311908.2019.1641258

Wilkenfield, D. & McCarthy, A. 2020: Ethical Concerns with Applied Behavior Analysis for Autism Spectrum “Disorder”. Kennedy Institute of Ethics Journal, Johns Hopkins University Press. Volume 30, Number 1, March 2020 pp. 31-69 10.1353/ken.2020.0000