3 hyödyllistä kysymystä luotettavan autismiosaamisen tunnistamiseen

Autismista on nykyään saatavilla suhteellisen paljon informaatiota suhteellisen helposti. Ongelmana on tiedon laatu. Liikkeellä on paljon informaatiota -mukaanlukien akateemista tutkimusta- joka kertoo enemmän liikkeellelaskijoidensa ennakkoluuloista ja tulkinnoista kuin autismin todellisuudesta. Osa tästä informaatiosta perustelee toimintaa, joka on autisteille suoranaista kärsimystä aiheuttavaa tai muuten eettisesti ongelmallista.

Mutta miten voimme erottaa luotettavan tiedon informaatiohötön ja suoranaisen disinformaation keskeltä? Näiden kolmen kysymyksen avulla pääsee hyvään alkuun.

  1. Onko tieto peräisin autisteilta itseltään?

Moni autisti osaa ilmaista itseään täysin sujuvasti -jopa puhumattomat autistit voivat osata kirjoittaa sujuvasti, selkeästi ja älykkäästi. Alalta kuin alalta on löydettävissä autistisia asiantuntijoita joiden akateemiset meriitit ovat kunnossa. Tätä ei aina uskoisi, kun etsii tietoa autismista. Neurotyypillisten asiantuntijoiden, omaisten ja muiden liittolaisiksi itsensä identifioineiden ääni kuuluu usein paljon kovempana kuin autistien itsensä. Tämä ei johdu siitä, etteivätkö autistit voisi, osaisi tai haluaisi puhua omasta puolestaan. Tämä johtuu siitä, ettei meille anneta tilaa, vaan neurotyypilliset käyttävät etuoikeutettua asemaansa päälle puhumiseen -usein siitä hyväntahtoisesta mutta pohjimmiltaan vahingollisesta ennakkoluulosta käsin, että emme voi tai meillä ei ole tarpeeksi asiantuntemusta puhua itse autismista muutoin kuin hyvin rajoitetusti subjektiivisesta näkökulmasta.

On tieteellinen tosiasia, että neurotyypillisillä on vaikeuksia ymmärtää autisteja oikein ja hyväntahtoisesti. Koska kyse on niinkin perustavasta erosta kuin todellisuuden hahmottamisesta, edes asiantuntijastatus tai läheinen suhde autistiin eivät tarkoita, että henkilön tulkinta autistisesta kokemisesta tai käyttäytymisen motiiveista olisivat oikeansuuntaisia. Luotettavin tieto näistä asioista on autisteilla itsellään.

Jos autistit itse eivät ole olleet vähintään keskeisessä roolissa tuottamassa tietoa -mieluiten itse kertomassa aiheesta-, tilannetta voi pitää päälle puhumisena sillä samasta asiasta olisi kyllä varmasti ollut saatavilla myös millä tahansa kriteereillä pätevän autistisen asiantuntijan näkemys.

2.Miten autismi esitetään ja miten siitä puhutaan -onko viesti tasa-arvoa edistävä ja ihmisarvoa kunnioittava?

Jos informaatio suhtautuu positiivisesti autismin parantamiseen, ennaltaehkäisemiseen tai autismipiirteiden näkymättömäksi tekemiseen tai esittää autismin pelottavana riskinä tai uhkana, se on eettisesti erittäin ongelmallista ja muutenkin laadultaan hyvin kyseenalaista. Autistien ihmisarvoa eivät kunnioita näkemykset joiden mukaan autismi on ei-toivottava viallisuuden muoto joka tulee hävittää maailmasta. Se on yksinkertaisesti vihapuhetta, samoin kuin autismin esittäminen pelkkänä listana ongelmia ja vaikeuksia. On myös hyvä huomata, että tutkimus jonka tarkoitus on selvittää autismin syitä, on tutkimusta joka ei mitenkään helpota autistien itsensä elämää tai edistä hyvinvointiamme. Autismin tiedetään olevan synnynnäistä ja pysyvää neuromonimuotoisuutta. Autismipiirteiden kanssa elämistä voi helpottaa monin tavoin, mutta tämä on aivan eri asia kuin autismin parantaminen. Autismipiirteiden ikävyys taas ei riipu siitä, miten erottuvia ne ovat neurotyypillisistä piirteistä vaan siitä, miten paljon ne aiheuttavat autistille sellaista kärsimystä jonka juurisyynä eivät ole esimerkiksi ympäristön negatiiviset asenteet ja ennakkoluulot ko. piirrettä kohtaan. Esimerkiksi katsekontaktin puuttuminen ei ole lähtökohtaisesti hyvä tai huono asia- se on ominaisuus, joka on joissakin kulttuureissa hyväksyttävä, mutta yleislänsimaisessa kulttuurissa ei. Ongelma ei siis paikannu piirteeseen vaan kulttuuriin joka ei ymmärrä, ettei katsekontakti ole kaikille samanlaista, kohtuullisen luontevaa peruskohteliaisuutta. Laadukas tieto autismista lähtee aina yleisestä ja yhtäläisestä ihmisarvon kunnioittamisesta. Se ei esitä autisteja lähtökohtaisesti alempiarvoisina tai viallisina ihmisinä (eikä toisaalta myöskään toiseuta lässyttävällä kiertelyllä silloin kun samasta aiheesta neurotyypillisten ihmisten kohdalla voidaan puhua suoraan ja asiallisesti) vaan lähtee siitä, että kaikki neurotyypit ovat tasa-arvoisia.

3. Perustuuko tieto riittävän laajaan aineistoon ja pätevään päättelyyn?

Tieteellisen tutkimuksen kohdalla ongelma on usein konkreettinen: moni tutkimus on tehty niin pienellä aineistolla tai siinä on muita laadullisia ongelmia, joiden seurauksena tutkimuksen yleistettävyys ja tulosten luotettavuus ovat kyseenalaisia.

Yleistajuinen tieto autismista puolestaan osoittaa, että lääketieteellisen näkökulman lisäksi tekijät ovat tietoisia kyseisen näkökulman kohtaamasta tieteellisestä kritiikistä, autismista yhteiskunnallisena ilmiönä ja vähemmistökysymyksenä, sekä siitä että kansainvälisellä autistiyhteisöllä on monimuotoisuudestaan huolimatta yhteisymmärrys esimerkiksi siitä, mitkä termit ovat sopivia ja autistista kokemusta vastaavia tapoja kuvata autismia. Suomenkielisessä materiaalisssa esimerkiksi ”autismikirjon henkilöistä” tai ”autismin kanssa elävistä ihmisistä” puhuminen osoittavat tällaisen perusasiantuntemuksen puutetta, sillä ”henkilöpuhe” on suomenkielinen versio autistien itsensä yleisesti ongelmallisena pitämästä person first-puheesta, jossa pyritään erottamaan henkilön identiteetti esim. vammasta tai sairaudesta. Toisin kuin vammat ja sairaudet, autismi kuitenkin on erottamaton osa ihmistä, eikä autismin alta löydy ei-autistista ihmistä. Autismista ei siten voi ”parantua” edes teoriassa.

Jos tästä tuli sellainen olo, että luotettavan tiedon löytäminen on vaikeaa, tai tekee mieli kysyä ”voiko tässä luottaa mihinkään?”, Kaiao auttaa mielellään. Kaiaolta saatava tieto ja autismiymmärrys täyttää kaikki yllämainitut kriteerit. Jos sinulla on tarvetta autismiymmärrykselle joka on autistin itsensä tuottamaa ja hyödyntää korkeatasoista yhteiskuntatieteellistä ja eettistä erityisosaamista, ota yhteyttä!