Nentismi autistien tukipalveluissa
Muokkaus: Tässä kirjoituksessa käytettiin alunperin termiä ”ableismi”. Kaiao kuitenkin pyrkii puhumaan autismista parhain mahdollisin termein. Ableismin neurovähemmistöön kohdistuva muoto on nentismi. Muokkauksessa artikkelin termi ”ableismi on muutettu nentismiksi, ja lisäksi termien ero on selitetty.
Kuten kaikki autistien kanssa työskentelevät jo varmasti tietävätkin, ableismiksi kutsutaan syrjintää, jossa ihmisiä syrjitään ja pidetään vähempiarvoisina vammaisuuden perusteella. Neurovähemmistöön kohdistuu samantapaista syrjintää, jota kutsutaan nentismiksi.
Nentistinen syrjintä voi kohdistua disabiliteetin lisäksi myös neurotyypillisistä normeista poikkeamiseen, tai pohjimmiltaan neutraaleihin vähemmistölle tunnusomaisiin piirteisiin (esim. poikkeava katsekontakti). Nentististä on myös arvottaa neurotyypillisyys ”oikeammaksi” ja ”paremmaksi” kuin autistinen neurotyyppi ja nähdä autismipiirteet vähempiarvoisina piirteinä joita tulee hävetä.
Harva autistien kanssa työskentelevä tietää, että ableismia autisteja kohtaan esiintyy lähes sadan prosentin todennäköisyydellä myös teidän organisaatiossanne. Nentismiä kun eivät ole vain räikeät ja tietoiset syrjinnän muodot. Usein suurimpia esteitä osallisuuteen tuottavat juuri tiedostamattomat ennakkoluulot ja oletukset autismista ja autismikirjon ihmisten kyvyistä.
Tässä vaiheessa lähes jokainen älähtää: ”Mutta meillä nähdään vaivaa autististen asiakkaidemme kuulemiseksi! Me osallistamme autisteja toimintaamme!” Hienoa, mutta ei valitettavasti kovin hyvä todiste nentismivapaudesta. Esimerkiksi, kun sanotaan että ”kuulemme asiakkaitamme”, tuodaan väistämättä esiin valta-asema. Se, joka ”kuulee” on myös se, joka kysyy -ja se joka saa päättää sen, mikä on kysymisen ja huomion arvoista. Siihen, mitä keksitään kysyä, puolestaan vaikuttavat paljonkin esimerkiksi ennakko-oletukset siitä, minkä ajatellaan olevan vastaajan elämässä tärkeää.
Kuinka paljon teillä on, noin esimerkiksi, mietitty autistien poliittisn osallistumisen ja kansalaisvaikuttamisen esteitä? Jos ei olla mietitty, voisiko tämä liittyä pikkuisen siihen, että ajattelette autistien olevan poliittisesti passiivisia ihmisiä? Entä, jos kerron, että esimerkiksi tätä tekstiä kirjoittelee autisti, joka on osallistunut paikallispolitiikassa monenlaiseen puuhaan, kuten toiminut puolueosaston varapuheenjohtajana ja piirikokousedustajana? Politiikka ei ole esteetöntä, mutta silti autisteja löytyy niistäkin piireistä, ja löytyisi enemmänkin, jos esteitä olisi vähemmän.
Sillä, joka ”kuulee”, on myös valta päättää siitä, missä määrin kuultavan mielipide lopulta otetaan huomioon. Moni autisti osaa myös kertoa, että läheskään aina kuuleminen ei tarkoita aitoa ymmärtämistä. Autistien ja neurotyypillisten on tutkitusti vaikeaa ymmärtää toisiaan oikein, koska hahmotamme asiat luonnostaan eri tavalla. Meitä erottaa empatiakuilu. Niinpä se, mitä neurotyypillinen kuulee, ei välttämättä ole ollenkaan sitä, mitä autisti yritti tuoda esiin.
”Osallistamisen” tapauksessa taas autistien ongelmat ovat pitkälti samoja joita kohtaamme muutenkin työelämässä: se joka ”osallistaa”; käyttää myös valtaa päättäessään osallistumisen ajan, paikan, muodon ja laajuuden. Käytännössä tämä tarkoittaa yleensä, että autisti saa toimia työryhmän tai paneelin jäsenenä, tai että autisteja kutsutaan pitämään (ilmaiseksi tai nimellisellä korvauksella) kokemusasiantuntijaesityksiä. Joskus onnekas autisti saattaa päästä jopa työharjoittelijaksi tai -kokeilijaksi.
Mutta jos teillä ei ole nentismiä, autisteja pitäisi kyllä näkyä myös normaaleissa palkkatöissä tekijöinä ja päättäjinä. Miten on, löytyykö heitä teiltä? Sellainen ajattelu, ettei päteviä autisteja ole, tai etteivät autistit sovellu vastuullisiin ja korkeaa osaamista vaativiin tehtäviin, on nimittäin ihan tyylipuhdasta nentismiä.
Voi tietysti olla, että autistin toimenkuva ja työolot eivät voi olla täysin samanlaiset kuin neurotyypillisillä kollegoilla. Tämä on kuitenkin puhdas järjestely- ja sopimiskysymys. Puhuttaessa autisteja tukemaan pyrkivistä organisaatioista, autistien erilaisuuden mukanaan tuoman ”ylimääräisen” vaivan vastapainoksi organisaatiolle tarjoama etu on myös melko selkeä: sisäpiiritieto ja ymmärrys autismista (siis varsinaisena pätevyysvaatimuksena olevan osaamisen päälle).
Samasta syystä myös terveystietojen yksityisyyteen vetoaminen kysyttäessä autistisista työntekijöistä ei oikein toimi. Kanssa-autisteja tukeviin työtehtäviin havittelevalla julkiautistilla kun on mitä parhain peruste olla avoin autismistaan: sen pitäisi olla selkeä rekrytointivaltti. Joten haluttomuus tehdä autistien vaativissa tehtävissä toimimisen mahdollistavia järjestelyjä on nentismiä-esimerkiksi assistentti on käsittääkseni varsin yleinen työnimike, ja etätyö nykyaikaa.
Kolmas arkinen nentismin muoto on autistien ongelmallinen representaatio esimerkiksi organisaation tiedottamisessa ja esitemateriaaleissa. Tänä päivänä törmää vielä usein kyseenalaisiin käsitteisiin ja stereotyyppiseen kuvastoon, jossa aspergeroletetut naiset loikkivat heinäpellossa ja syvästi autistiset askartelevat ohjaajan johdolla.
Jos autistit päästetään ääneen, halutaan kuulla usein subjektiivisesta kokemuksesta ja omasta arjesta. Ns. asiaosaamisen aiheista puhuttaessa äänessä ovat varsin johdonmukaisesti neurotyypilliset. Taaskaan kysymys ei voi olla siitä, etteikö meillä olisi autisteja, jotka pystyisivät kertomaan autismista myös omaa kokemustaan paljon laajemmista ja teoreettisesti vaativammista näkökulmista. Sen sijaan kysymys voi hyvinkin olla nentismistä, kuten siitä, että ajatellaan autistien asiantuntemuksen autismista rajoittuvan subjektiiviseen, tunteiden värittämään kuvaukseen omasta elämästään.
Missä ovat kuvat autisteista ratkomassa yhtälöitä, esitelmöimässä, laboratoriossa tai tummissa puvuissa neuvotteluhuoneessa? Koska uskokaa tai älkää- sellaisistakin paikoista autisteja löytyy, ja kunhan nentismille saadaan laitettua vähän rajoja, niin löytyy vielä paljon nykyistä enemmän.
Autisteja tukevilta organisaatioilta ei silloinkaan ole työsarka loppumassa -niin kauan kuin yhteiskunta on neurotyypillisten kaltaisilleen tekemä, tulemme tarvitsemaan erityistä tukea ja ymmärrystä. Sen sijaan ongelmallisia valtarakenteita helposti sisälleen piilottavan auttaja-autettava- asetelman sijasta neurotyypilliset ystävämme ja liittolaisemme toimivat kauniissa utopiassani osallisuutemme mahdollistajina ja helpottajina.
Kaiao tukee organisaatiotasi myös rakenteellisen nentismin torjunnassa. Palveluissamme yhdistyy konsulttiosaaminen, yhteiskunnallisten ilmiöiden ja rakenteiden tuntemus sekä kokemusasiantuntemus. Nentismin torjuntatoimet voi aloittaa ottamalla yhteyttä saara.reiman@kaiao.fi.