Autismi on kirjo, ei jana

Yksi suurimmista autismiin liittyvistä väärinymmärryksistä on autismin ymmärtäminen janana, jolle ihmiset asettuvat toimintakyvyn mukaan. Toisessa päässä ovat ”erikoiset tyypit”, toisessa kehitysvammaiset autistit. Yhteistä ryhmille on se, että lineaarinen näkemys autismikirjosta on molemmille vahingollinen. Se himmentää sitä tosiasiaa, että myös huippuälykkäät ja ”hyvin toimintakykyiset” autistit tarvitsevat joissakin asioissa tukea.

Älyllä ja osaamisella ei paljon kompensoida esimerkiksi kuormittumistaipumusta tai aistiherkkyyksiä. Ilman tukea jääminen on tällöin syrjäyttävää ja invalidisoivaa. Tällöin korkeasta toimintakyvystä puhuminen on ylentämällä alentamista -usein hyvin kirjaimellisesti.

Korkeasti toimintakykyiseksi määritellyn autistin todelliset toiminnanohjauksen ongelmat on helppo leimata laiskuudeksi, alisuoriutumiseksi tai huolimattomuudeksi. Kun vika ei kuitenkaan ole asenteessa eikä motivaatiossa, tukitarpeen ohittaminen syyllistämällä vain syventää vaikeuksia.

Kehitysvammaiset autistit puolestaan elävät ja asuvat tuetun asumisen ja päivätoimintapalveluiden piirissä. Heidät lineaarinen näkemys työntää helposti entistä syvemmälle marginaaliin. Kun ihmisen asioita käsitellään pääsääntöisesti hänen haasteidensa ja ongelmiensa kautta, on helppo holhota ja suojella myös hänen potentiaalinsa pois.

Syvästä autismista huolimatta ihmisellä voi olla erityislahjakkuuksia, joista olisi paljon iloa suuremmallekin maailmalle. Syvästi autistisen lahjakkaankin ihmisen lahjat eivät kuitenkaan saa ansaitsemaansa näkyvyyttä ja tunnustusta, jos ihminen nähdään rajoitteidensa ja toimintakyvyn puutteidensa kautta.

Ylipäätään mahdollisuudet toteuttaa itseään voivat olla hyvinkin rajatut elämässä, jossa muut yleensä ”tietävät” jo ennakolta, mistä ihminen pitää tai ei pidä, mitä hän haluaa tehdä ja pystyy oppimaan. Koska esimerkiksi älykkyyttä arvioidaan usein ulosannin kautta, puhumattomien autistien tai niiden, joilla on huomiotaherättävät stimmit, henkiset kyvyt saatetaan arvioida alakanttiin.

Kolmas ongelma on, että jana-ajattelussa neurotyypillisyys asetetaan ihanteeksi ja mitaksi, johon autisteja verrataan. Ajatellaan, että henkilö on sitä ”toimintakykyisempi”, mitä enemmän hän muistuttaa neurotyypillistä ja sitä ongelmaisempi, mitä selkeämmin autismi näkyy hänestä ulospäin. Tämä on monellakin tapaa hyvin ongelmallinen ajattelutapa.

Tämän kirjoituksen tavoitteiden kannalta olennaista on huomata, että erehdyttävästi neurotyypillistä käytökseltään muistuttava autistikin voi todella tarvita tukea esimerkiksi jaksamiseen tai toiminnanohjaukseen liittyvissä asioissa, ja toisaalta että esimerkiksi vapautunut stimmaaminen ja vetäytyminen omiin oloihin voivat sisältyä hyvinvointiin.

Todellisuudessa autismikirjo ei olekaan jana, vaan pikemminkin kuin väriympyrä, jolle ihmiset voivat sijoittua eri piirteidensä puolesta hyvinkin monenlaisiksi yhdistelmiksi. Esimerkiksi tukitarve ja autismipiirteiden erottuvuus ovat vain yksittäisiä seikkoja, joiden varaan ei voi muodostaa kunnollista kuvaa monimutkaisesta ihmisolennosta. Autismin ymmärtäminen on monimutkaisuuden ymmärtämistä.

Haluatko tietää lisää? Ota yhteyttä saara.reiman@kaiao.fi . Palveluvalikoimaan sisältyy sekä valmiita koulutuksia että valmius tuottaa asiakkaan tarpeeseen räätälöityjä koulutus- ja konsulttipalveluita.